Een nieuw bijzonder pad

---

Het is begin maart 2024, het lopen gaat eigenlijk best goed, ik ga als een raket. Het begint me te lukken met me voorvoet af te zetten en zo meer snelheid te maken. 

Een paar dagen later lukte het mij om op magische wijze mijn hamstring te ontspannen, hierdoor beweegt me been niet zo stijf meer.

Het leek super te gaan, als dit zo door zou gaan maakte ik mega stappen deze maand.

Op 7 maart had ik mijn jaarlijkse MRI scan en werd er een bloedonderzoek gedaan, waarbij vooral gekeken werd naar terugkerende B cellen, iets wat weg zou moeten blijven voor zeker 6 maanden na een infuus. 

Ergens was ik wel vrij gespannen toen ik naar de scanner moest, bang voor de scanner ben ik niet, prikken is ook nooit een probleem. Ik moest alleen 20 minuten stil liggen. Na de scan keerde de rust in mijn lichaam deels weer terug. Maar toen moest ik nog bloedprikken, misschien wel het onderdeel waar ik me het meest zorgen om maakte.

Het prikken ging weer a soepel zoals altijd. En eigenlijk binnen een uur was ik weer klaar in het ziekenhuis en nu maar wachten op de uitslagen.

Tegen de avond kwam de uitslag van het bloedonderzoek, de uitslagen waren perfect, cijfers zagen er mooi uit en de b cellen waren nog weg na 3 maanden. Hier viel een hele last van mijn schouders, dit was eigenlijk het enigste wat er mis kon zijn. 

De volgende ochtend kwam de uitslag van de MRI in mijn dossier te staan. Ach ja wat kon er mis zijn, ik maakte stappen in het lopen, voelde me beter dan ooit en alles ging steeds beter.

Maar toch, er was weer schade in mijn hersenen bij gekomen. En eigen niet zon hele kleine plek ook. Vanaf dat moment was de start van een spannende en stressvolle periode. Ik kan de rapporten van een radioloog ondertussen aardig lezen, maar de afspraak met neuroloog is wel fijn om het in perspectief te kunnen plaatsen, 

Een week later had ik die afspraak, eigenlijk best gespannen ging ik daar heen. Ik zou een voor mij onbekend pad in slaan, het meest effectieve medicijn werkt niet goed. Dus kon zelf ook niet bedenken welke kant het gesprek op zou gaan. Tuurlijk het werd nieuwe medicatie, dat kon ik zelf wel bedenken. Maar wat, wat gaat er nu komen, wat gaat er wel werken. Ik was eigenlijk best blij met Ocrevus, geen bijwerkingen en eens per 6 maanden een dagje ziekenhuis. 

Het gesprek begon eigenlijk heel positief, dat ik weer stappen aan het maken was en dat het best goed ging. En een zgn perfect bloedonderzoek. Toen kwam de vraag, wat vond je van de scan, ik kon niet anders antwoorden dat de scan best kut was. En dat was ze met me eens, dit hadden ze niet verwacht na behandeling met Ocrevus. Eigenlijk begon de MS verpleegkundige er zelf al over hoe ik dacht over HSCT, stamceltherapie.

Ik vind het een best spannend iets, er word altijd wel vrij makkelijk over gedaan, maar lijkt mij best spannend en dan waar haal ik even die 70.000 euro vandaan voor de therapie.

Maar toen zei ze al dat ik niet naar Mexico of Rusland gestuurd zou worden, het zou dan het VU worden uitgevoerd in Amsterdam.

Maar eerst moeten er nog een paar stappen genomen worden, te beginnen met een video conference met het VU om mij te bespreken, dat geluk had ik dan wel, dit zou een week later al plaats vinden. Maar deze week bracht zoveel spanning met zich mee, ik sliep niet of slecht, had spierpijn van de spanning welke op me benen stond, lopen ging voor geen meter meer concentratie vermogen van een stoeptegel. De dagen kropen voorbij naar die vrijdag, de vrijdag van de video conference. Vrijdags eind van de middag werd ik gebeld door de MS verpleegkundige. In het VU wilde ze me graag op een spreekuur hebben, alle standaard protocollen werkte niet en het clinische deel en de scans kwamen totaal niet overeen. Dus er werd een afspraak in het VU ingepland en dit kon een paar weken duren. Ik had gehoopt dat er na de video conference meer duidelijk zou zijn over welke kant ik op zou gaan, nu is de kant wel bekend, maar alles behalve zeker. Dus de spanning duurt nog even voort. Ik ging er vanuit dat het wel paar weken kon duren allemaal, want overal stond dat er mega wachttijden zijn in het VU.

Maar tot mijn verbazing kreeg ik een uitnodiging voor een week later, of het toeval was, of omdat ik een bijzonder geval was geen idee. Maar daar zat ik in het VU, met knikkende knietjes en gespannen voor alles wat er komen zou. Toen was het zover, ik liep drama door de spanning en dan zegt de arts, zo eens kijken hoe je loopt. Nou het was al drama, maar nu was er niets meer te redden en ging het nog slechter. 

Na eerst een gesprek te hebben gehad over mijn klachten, hoe wat en wanneer ging hij wat testen doen. Ik denk dat ik wel geslaagd was, ging wel goed. Alleen boven op mijn linker voet voelde ik de trillingen niet, maar zou ook kunnen dat de trillingen er gewoon niet waren.

Ik moest ook nog met mijn ogen een lampje volgen en vervolgens schijnt hij omhoog en vraagt aan mij of ik het lampje zie, ik zeg nee, want hij scheen omhoog. Later bleek dat hij de pen bedoelde en niet het lampje zelf en tuurlijk zag ik die duidelijk.

Na de testjes gaf hij aan dat hij een nieuwe MRI wilde van hoofd en rug met contrastvloeistof en een bloedonderzoek naar anti cellen tegen Ocrevus. Dus na de intake meteen maar bloed laten prikken. Nu werd dit onderzoek zo vaak gedaan dat niemand wist wat ze moesten invullen. Maar alles is goed gekomen.

Daarna nog even in spanning wachten, zal ik dan nu te horen krijgen wat er gaat gebeuren, maakt niet veel uit wat, als het maar iets is. Dan komt hopelijk me rust weer terug.

Toen kwam het gesprek van hoe nu verder. Ik was ondertussen doorgenomen met een team van neurologen in het VU en ze kwamen maar tot een conclusie, ik was een zeer geschikt persoon voor HSCT en zal daarom ook voorgelegd gaan worden aan de landelijke werkgroep HSCT. Het is alleen nog even wachten op een MRI scan en het bloedonderzoek. Ook hier werd verteld dat de scan al paar weken kon duren en her bloedonderzoek ging ook zeker 2 weken duren. Dus de spanning houdt voorlopig nog even niet op. Ik was ondertussen wat research aan het doen over hoe groot de kans zou zijn dat ik ervoor in aanmerking zou komen, Had er nooit rekening mee gehouden hier ooit voor in aanmerking te komen, dus zelf nooit over begonnen in het ziekenhuis of verdiept in de procedures, en dan, ineens zit je in het proces en ver in het proces ook. In mijn Facebook onderzoek kwam ik eigen niemand tegen die zover gekomen was, alleen de 2 die de behandeling gehad hebben. Maar ik was er nog niet. 

Vrijdag middag werd ik gebeld door het VU, of ik maandagochtend al door de scan kon, uiteraard maak ik hier tijd voor. Hoe eerder alles geregeld is, hoe beter.

En tot mijn verbazing, was het de eerste keer in 5 jaar dat ik een stabiele scan had! Nu was hij wel vergeleken met een scan van krap 3 weken ervoor. Maar dat mocht de pret niet drukken. Het was een stabiele scan. En vanaf nu had ik nergens meer invloed op en was het afwachten wat de werkgroep zou vinden. In de tussen tijd merk ik dat de stres en spanning mijn vooruitgang beetje tegen houdt. Al zijn er wel weer wat stappen gezet. De plate jump, misschien niet hoog, maar wel 2 voeten ter gelijk omhoog, de kracht in me voor voet groeit!

Het zou nog 2 weken duren voor ik wat ging horen hoe de vlag erbij hing, welke kant me behandeling op zou gaan. Dus nog 2 weken vol spanning.

Maar na een week werd ik gebeld door de neuroloog, de werkgroep wilde mij HSCT aanbieden. Ook waren er eventueel nog een aantal medicatie welke ik ook nog zou kunnen proberen.

Ik heb meteen maar gezegd dat ik voor HSCT zou gaan. Hoefde er ook niets mee thuis te komen dat ik HSCT heb afgewezen voor andere remmende medicatie. Dus er gaat nu een traject beginnen, er is voor nu een hele last van mijn schouders. Uiteraard zal de spanning wel weer komen naar mate de datum dichterbij komt. Maar voorals blog geen datum, maar het zal binnen een maand uitgevoerd gaan worden. Dus ik krijg stamcel therapie.