Ga uit van het ergste, dan kan het alleen maar meevallen.

En zo ging ik 2 juli het ziekenhuis in.

De eerste week bestond uit chemokuren en ATG, een konijneneiwit welke het immuunsystemen nog net even verder onderdrukt.

Oja, nee ik eet nu geen extra wortelen, drink wel koffie met lange tanden, wat is dat smerig spul.

Dinsdag werd er een picc lijn aangelegd, een soort infuus voor langere tijd. Dat deed me een daar pijn. nou, eigenlijk alleen de verdoving. Even de tanden op elkaar en je had het gevoel of er een naald van 2,5 meter je kast in geschoven werd en hij voor 10 minuten bleef zitten. Hierna voelde je niets meer.

Via deze lijn werd dagelijks om 02:00 de chemokuur toegediend, om 09:00 de ATG en de hele dag door liters vocht. 

De eerste dagen was ik 10kg aangekomen om vervolgens na de laatste chemo binnen een paar dagen weer 13 kg af te vallen.

Het was een week we,je volgens het boekje is gelopen, wat niet wil zeggen dat het makkelijk was. Maar in ieder geval geen nare bijwerkingen of andere kwalen. Ik heb als een dood vogeltje op bed gelegen, was next level moe, zo moe dat je er hoofdpijn van kreeg. Was van alles van plan in de 3 weken dat mik in het ziekenhuis zou liggen, maar is uiteraard helemaal niets van gekomen, ik was druk bezig met overleven.

Toen kwam de dag, 8 juli, ik kreeg mijn stamcellen terug. Door de chemo en ATG waren er geen cellen meer over en had ik mijn eigen cellen weer nodig, welke een paar weken eerder geoogst waren. De lucht die in mijn kamer hing was niet te harden, kon ook niet thuis brengen waar ik het mee moest vergelijken. Het was een lucht welke dagen later nog uit me poriën kwam en je nog misselijk maakte ook. Was je al blij dat je het niet werd van de medicatie, was het wel hier van. Ik lang ondertussen een week in het VU, nu ben ik heel wat gewend, maar dat eten daar. Als je nog niet ziek was, dan werd je het daar wel van. Boontjes welke volgens mij zelf een chemo kuur gehad hadden, groente welke dood gekookt was en naar afwasmiddel smaakte en vlees smaakte alsof het dier zelf naar het VU gelopen was. Maar goed, het werd mij wel duidelijk waarom ik met honger elke nacht wakker werd. Gelukkig waren er van die helden van verpleegkundige welke tosti’s voor mij bakte en bakken yoghurt met muesli voor mij regelde. In de laatste week heb ik na en gesprek met diëtist zelf maaltijden besteld, redelijk gezond n voor in de magnetron. Deze werden op vrijdag geleverd. Een toen was het die vrijdag, de arts kwam vertellen hoe mijn bloeduitslagen waren. Ik ging er vanuit at ze weer wat gestegen waren en dat ze week later vast door het dak zouden gaan.

Maar de arts begon, je bloedwaardes zijn gestegen. Dus ik maakte voor d grap een opmerking, dus ik mag naar huis? Het antwoord had ik nooit verwacht, ze zei: wat mij betreft wel. Ik was er even stil van en had deze niet aan zien komen. Dus met Mach 3 me tas inpakken, in hoeverre dat lukte met Mach 3. Voor mijn gevoel ging het snel, maar zal daadwerkelijk wel als een slak gegaan zijn. Hoefde alleen nog op mijn medicatie te wachten. Paar uur later, met gierende banden naar huis.

Thuis, waar het herstel verder gaat. De overprikkeling word met de dag minder, de vermoeidheid word met de dag minder en voel me redelijk goed. Zijn elke dag mega kleine stapjes, maar ze zijn er wel. Nu week thuis, nog geen rare dingen opgelopen, het is strak aan schema’s houden en leefregels welke steeds stapje voor stapje wat soepeler worden. En vooral veel rust pakken.

Ondertussen het roeien weer wat opgepakt, maar alles is goed naar je lichaam luisteren en naar de fysio. moet binnen mijn grenzen weer gaan sporten en bewegen. Maar het is een wonder dat ik nog niets heb opgelopen, veel is ook geluk hebben.

Ik heb een mega zware tijd achter de rug, er word zoveel gif je lichaam in gepompt. Het enigste wat je kan doen is je er aan overgeven. Ik ben nu niet genezen of beter, was dat maar zo. Maar hoop wel dat het voor tientallen jaren weg blijft en dat het herstel nu echt kan beginnen.

Deuren welke al gesloten waren, zitten nu op slot, nieuwe deuren zijn open gegaan en vol frisse moed de toekomst in!

Wat mij er, buiten zure matten, doorheen geholpen heeft was humor. Bekijk alles met wat humor, hoe slecht of klote je situatie ook is, je kan altijd nog beetje lachen om je eigen ellende.

HSCT traject in het kort..

Berichtnavigatie


5 gedachten over “HSCT traject in het kort..

  1. Pfffffffff wat een traject. Ben zo super blij voor jou, Maud en Lieke dat je mega kleine stappen aan zetten ben. Sterkte Johan. Elke kleine stap is er weer eentje!

  2. Respect en nu hopen dat het snel vooruit gaat!! En dat ze deze behandeling in Nederland sneller gaan uitvoeren bij ms patiënten ondanks dat het zwaar is hoor je veel positieve verhalen 💪🏻!!

  3. zoals hierboven, iedere kleine stap…is op weg naar een grotere 🍀🍀🍀🍀
    En je hebt helemaal gelijk wat betreft het ziekenhuis voer… niet te hachelen…in welk ziekenhuis je ook ligt..
    ik lees, en mijn man ook, steeds met bewondering jouw verhaal..
    mijn man heeft MDS… ruggemergziekte/bloedkanker..en zit in de wait and see fase…
    tot hij in aanmerking komt voor transplantatie…maar moet je eerst al bijna in je kist liggen, willen ze dit gaan doen… moeilijk moeilijk…
    heeft bijna geen bloedplaatjes meer, zo rond de 30…stabiel nu al ff… normale mensen hebben er tussen de 300 en 400…
    Maar het is voor jou nog een lange weg Johan… wens jou en je gezin het allerbeste…
    we blijven je volgen… 👍🍀😃

  4. zo wat een verhaal zeg, ik hoop dat het steeds wat beter met je gaat en dat je je energie weer terug krijgt. hopelijk komt met de tijd deze behandeling voor meer msers in Nederland. ik zie mezelf niet naar Mexico gaan.

  5. tranen in mijn ogen. Vaker gereageerd op je blogs maar altijd vanuit het positieve vanuit mezelf voor jou. Maar sinds mijn revalidatie gestart is helaas voor mij alleen maar achteruitgang en inleveren. Dit geeft weer moed, ik ga er weer voor. Maar wat is het zwaar. Iedere keer weer die rugzak oppakken, “einde van het jaar hardloop ik 5km” waar het september verleden jaar nog hardlopend de dam tot dam was. En echt, het leek er even op maar helaas, het mocht (nog) niet zo zijn.
    Ik gun jou al het beste. Laat het doorzetten, laat jij diegene zijn die het verschil gaat maken zodat deze behandeling ook in Nederland gangbaar wordt. Ik gun het jou 300% minimaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *