Het is 7 maart 2024. In de ochtend word ik, waarschijnlijk als eerste, verwacht bij de MRI-scanner van het Noord-West Ziekenhuis in Alkmaar. Met een soort zelfvertrouwen ga ik de scan in. De scanner zelf en een eventueel infuus met contrastvloeistof vind ik geen probleem.
Tijdens de scan denk ik altijd: nu komt die cursus mindfulness toch van pas. Standaard begint op een gegeven moment je neus te jeuken en wil je even krabben. Maar je ligt in een krappe buis die net lijkt te passen, met je hoofd vast in een soort stelling. Gelukkig duurde deze scan maar 20 minuten.
Eigenlijk had ik na mei 2023 geen klachten meer, dus wat kon mij nog gebeuren? Na de scan nog even bloedprikken en daarna weer naar huis.
Een paar dagen later: pling. Een bericht op mijn telefoon dat er een nieuwe uitslag in mijn dossier van het ziekenhuis staat. Dan begint het toch te kriebelen. Pas een week later zou ik een afspraak hebben met de MS-verpleegkundige om de uitslag te bespreken, maar ik kon me niet bedwingen en keek alvast.
Ondertussen kan ik redelijk goed lezen en begrijpen wat er in die dossiers wordt geschreven. De uitslag was alleen niet wat ik had verwacht. Er waren nieuwe plekken bijgekomen in mijn hersenen.
Ik had al bijna een jaar geen klachten meer. Misschien was ik die klachten zelfs een beetje vergeten. Of vergeten dat ook die klachten nog schade kunnen achterlaten.
Mei 2023 was de maand van mijn Mollii suit. De maand waarin ik voor het eerst – en hopelijk voor het laatst – een crowdfunding opzette. Het waren een aantal zeer stressvolle dagen.
De crowdfunding kwam vrij onverwachts. Destijds waren er nog maar weinig mensen die zo’n actie opzetten voor een Mollii suit. Het plan lag klaar, de teksten waren goed en een team van mensen met veel ervaring keek mee.
Maar ondanks dat alles goed stond, bracht het ook stress en vragen met zich mee. Wat als het bedrag niet gehaald zou worden? Wat dan? En hoe ga je om met de honderden mensen die doneren? De teller liep soms zo snel op dat je niet eens iedereen persoonlijk kon bedanken.
Uiteindelijk was het bedrag al binnen anderhalve dag gehaald.
Toch zorgde alles bij elkaar voor zoveel stress dat er een lichte gevoelsstoornis in mijn linkerhand ontstond. Misschien niet heel ernstig, maar het was er wel.
En zo kwam er opnieuw een niet zo positieve scan. Het zijn steeds maar een paar plekjes, maar ze zijn er wel. Klachten zijn er eigenlijk niet, maar schade is er wel.
Zoals het ooit aan mij werd uitgelegd: als er een ongeluk gebeurt op een rustig landweggetje in de polder, heeft niemand er last van. Maar gebeurt er een ongeluk op de A10, dan staat heel Nederland vast. Zo werkt het in mijn lichaam ook een beetje. De plek en de omvang van de ontsteking bepalen wat je merkt.
En dan begint het wachten. Nog een week in spanning over hoe nu verder.
Krijg ik nieuwe medicatie? Wordt de toediening van mijn huidige medicatie vervroegd, van eens in de zes maanden naar eens in de vier maanden?
Op dat moment gebruikte ik Ocrevus, het meest effectieve medicijn dat er was. Alleen lijkt het bij mij niet voldoende te werken.
Dus restte er niets anders dan wachten. Wachten op antwoorden over hoe nu verder.