Iets van een week of twee later was het zover. Ik werd in het VU verwacht voor een second opinion. Dat de diagnose er was, dat was wel zeker. Maar het pad qua behandeling was onzeker en ik was wel benieuwd wat zij zouden zeggen en ervan vinden. Ik had op dat moment nog geen idee wat er komen zou.
Ik zat daar bij een neuroloog, beantwoordde wat vragen, moest neurologische testen doen en ze zouden de MRI-scans bekijken. Ze dachten dat er meer plekken bij gekomen waren dan dat ze eerst in Alkmaar hadden gevonden.
Na een hele dag testen gedaan te hebben volgde er een gesprek met twee neurologen. Een beetje tegen beter weten in, en vooral ook tegen mijn verwachtingen in, was ik volgens hen ook een ideale kandidaat voor de stamceltransplantatie.
Voor mij gaf dat al een kleine blijdschap over welke kant het mogelijk op zou gaan. Als de neurologen in Alkmaar vinden dat ik een geschikte kandidaat ben, en de neurologen in Amsterdam dat ook vinden, dan zal het vast goed komen.
Maar uiteindelijk beslist er een landelijke werkgroep hierover. Zij gaan wel uit van de gegevens van de neurologen, maar toch is er iemand die er iets van moet vinden. Het enige wat ik kon doen, was wachten.
Ruim een week later werd ik gebeld. Ik kon eerst niet opnemen omdat ik bij mijn fysiotherapeut was, maar om 11:00 werd ik teruggebeld. Het was de arts uit het VU.
Ik was besproken in de landelijke werkgroep en ze wilden mij de stamcelbehandeling aanbieden, al waren er ook nog andere medicaties die iets zouden kunnen doen.
Eigenlijk wist ik in het echt niet hoe snel ik er JA op moest zeggen. Als ik deze kans zou weigeren, denk ik dat ik thuis ook niet meer welkom zou zijn.
Vanaf dat moment is het hele traject echt in gang gezet. De eerste afspraken bij de hematoloog werden ingepland, en nog vrij snel ook allemaal. Al kon het mij allemaal niet snel genoeg gaan.
Dan begint het lange wachten. Wachten op die ene afspraak bij de hematoloog. Die ene afspraak waar je hoopt te horen wanneer alles gaat beginnen.
Het is een behoorlijk spannende periode. Een periode waarin je weet dat het gaat gebeuren, maar je niet weet wanneer en hoe het traject eruit gaat zien.
Je probeert een beeld te vormen van de behandeling en wat je er eventueel daarna nodig zou hebben. Ik verwachtte bijvoorbeeld in quarantaine te moeten na mijn opname. Mag ik alles wel eten? Mogen bloemen in huis blijven staan? En zo zijn er nog een legio aan vragen.
Pas na de afspraak met de hematoloog wist ik deels waar ik aan toe zou zijn.